Necesidades psicológicas y espirituales del niño con encefalopatía grave y su familia
En palabras del profesor Ramón Bayés, ‘si hay algo incomprensible para los que tratamos de encontrar un sentido a la vida es la muerte y el sufrimiento en los niños; si la muerte aparece, los niños también tienen derecho a morir en paz’ [1].
Necesidades psicológicas del paciente
En 1981, el Consejo de Europa publicó Los problemas de la muerte y los cuidados del moribundo, en donde se exponían las necesidades físicas, psicológicas y religiosas del paciente en situación terminal. En lo referente a las necesidades psicológicas, se señala que el paciente necesita que se le proporcione seguridad, sentir que tiene confianza en la competencia del personal que le cuida, certeza de no ser abandonado, necesidad de información periódica comprensible y creíble sobre su situación, y necesidad de una presencia que lo escuche y apoye. Necesidad de comprensión y sensación de pertenencia, necesidad de amar, ser amado y aceptado, ser comprendido y acompañado en sus últimos momentos; necesidad de consideración, estima y reconocimiento. Necesita realizarse como ser humano, necesita del otro y de su ayuda.
Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), las necesidades del paciente en situación terminal son las siguientes:
- Sentimiento de seguridad. El paciente necesita buscar en quién apoyarse para afrontar los temores y la incertidumbre que provoca la enfermedad.
- Sensación de pertenencia. Para que no aparezcan sentimientos de culpa o abandono, el paciente necesita sentir que no es una carga, que forma parte de un grupo.
- Amor. El paciente necesita que le transmitan amor a través de expresiones de afecto, precisa contacto humano real. La enfermedad distancia física y emocionalmente de los seres queridos, por miedo a la muerte, al sufrimiento y a la propia enfermedad.
- Comprensión. No entiende qué le pasa ni el porqué, se enfrenta a situaciones que resultan aterradoras y necesita comprensión acerca de su situación y la posibilidad de hablar del proceso de morir.
- Aceptación. Teme ser rechazado por sus cambios físicos y psíquicos, busca la aceptación de sí mismo tal como es por parte de quienes le rodean, sin tener en cuenta su aspecto o estado físico, su estado de ánimo ni su nivel de sociabilidad.
- Autoestima. El paciente, ante el deterioro físico, el sentimiento de inutilidad o la pérdida de control que puede ocasionar su situación, necesita amor propio plasmado en la participación en la toma de decisiones y en la oportunidad de dar y recibir con normalidad.
- Confianza. Desconfía de todos ante una perspectiva de falta de curación, produciéndole una desesperanza que se acentúa si no puede comunicarse bien con la familia o con el equipo asistencial. Necesita confianza construida desde una comunicación clara, abierta y sincera que le aporte la certeza de que se está recibiendo la mejor atención posible por parte de todos, sin pérdida de esperanza.
Para Arranz y Bayés [2], las necesidades psicológicas más frecuentes que suele experimentar el paciente a lo largo de la última etapa de su enfermedad son:
- Conseguir una verdadera relación de confianza con el equipo que le cuida para poder resolver sus necesidades de seguridad, comprensión y consideración, y calmar sus temores de abandono, de sentirse una carga y de incapacidad para mantener la propia identidad.
- Establecer una comunicación abierta, honesta y frecuente con sus cuidadores para sentirse acompañado, escuchado y ayudado. Necesita mantener un sentido de pertenencia y un escenario donde expresar libremente sus emociones y plantear sus dudas y preocupaciones.
- Tener garantías de que se lleva a cabo el máximo esfuerzo posible por parte de sus cuidadores para paliar sus síntomas, proporcionándole la tranquilidad de que se hace todo lo posible para mejorar su situación vital.
- Percibir que se le involucra en la toma de decisiones. La oportunidad tanto de dar como de recibir, de sentirse útil y, en alguna medida, de que eres necesario para los demás.
- Mantener la propia identidad y percepción de control. Disponer de un tiempo psicológico para elaborar la síntesis de su vida.
Es fundamental tener en cuenta las necesidades psicológicas y valorar los síntomas ansioso-depresivos que sabemos que aumentan cuando los síntomas físicos están descontrolados o deficientemente aliviados, cuando la desesperanza y la desesperación son sentimientos recurrentes o de larga duración en el paciente. La ansiedad y la depresión acompañan la vivencia de crisis que puede estar presente en esta etapa de la vida. Si su intensidad, duración, frecuencia o intolerancia para convivir con los sentimientos presentes por parte del paciente indican la necesidad de intervenciones psicológicas o psiquiátricas, el equipo asistencial deberá evaluar la pertinencia de indicar psicofármacos o intervenciones psicoterapéuticas.
Necesidades psicológicas de la familia
Sabemos que vivir la enfermedad de un ser querido, su sufrimiento y su muerte es uno de los acontecimientos vitales más difíciles a los que se enfrenta el ser humano. Cuando es un niño, se une la inocencia, la impotencia y el pensar que no ha tenido tiempo para vivir. La muerte de un hijo es la pérdida más traumática para un progenitor porque se enfrenta también a la vivencia de destrucción de una parte de sí mismo, la más vinculada a los proyectos y las esperanzas de futuro. Los sentimientos del progenitor son mezcla de los sentimientos hacia sí mismo, hacia el niño y hacia la pareja. La muerte de un niño puede afectar a la salud física y el bienestar psicológico de los miembros de la familia para el resto de su vida.
La familia es el pilar básico en la provisión de cuidados a la persona que se encuentra al final de la vida. El modo en el que afronte la situación repercutirá en el bienestar del paciente y sin su participación activa difícilmente se alcanzarán los objetivos de los cuidados. Cuando la familia recibe el diagnóstico de enfermedad incurable de uno de sus integrantes, pasa por un período de crisis emocional; debe afrontar no sólo la enfermedad y la muerte, sino múltiples cambios en la estructura y funcionamiento familiar y en el sistema de vida de cada uno de sus miembros. La enfermedad terminal obliga a un momento de transición en la familia, supone el desequilibrio de un sistema organizado al que han de adaptarse todos los miembros de la unidad familiar. Se ven obligados a readaptar los roles y las funciones familiares, deben aprender a manejar los miedos y emociones del paciente, además de los suyos propios. El equipo asistencial tendrá que cuidar a la familia, identificando sus necesidades psicológicas (podemos identificarlas como las que hemos mencionado anteriormente en el paciente adaptándolas a su situación concreta) para ayudarles a asimilar la realidad y a utilizar sus recursos para satisfacer sus necesidades y las del paciente.
Las relaciones familiares pasarán por distintas vicisitudes, como tensiones, acercamientos, luchas por el poder o el dominio, temores, indecisiones, incertidumbre, cansancio... Ha de evaluarse la dinámica familiar y las necesidades emocionales de la familia. A la familia le preocupa el estado de ánimo fluctuante del paciente, le preocupa no ser de ayuda para su ser querido. Además, la presencia continua de la muerte puede hacer que los familiares sean incapaces de dejar solo al paciente o les puede generar temor el hecho de pensar que estarán solos en el momento de la muerte; pueden aparecer dudas sobre si llamar o no al médico, al personal de enfermería o a otros familiares. Las distintas etapas en el cuidado del paciente requerirán intervenciones adaptadas a la situación, con distintos objetivos terapéuticos: información, facilitación de la organización, elaboración de situaciones penosas y duelos sucesivos, recuperación de recursos saludables... Una escucha atenta de las demandas y sugerencias de la familia, una adecuada comunicación y continua información sobre la evolución, sobre cómo proporcionar cuidados físicos al paciente y sobre cómo actuar ante situaciones complicadas, junto con la muestra de disponibilidad del equipo, facilitará la adaptación de la familia ante las sucesivas pérdidas y repercutirá en el cuidado del paciente y en la elaboración del duelo.
La perspectiva de la familia es fundamental para avanzar en la calidad asistencial de los cuidados paliativos pediátricos. Monterosso et al [3] realizaron un estudio sobre las necesidades percibidas por los padres y concluyeron, como principal necesidad, la información clara y honesta sobre la situación de su hijo y el pronóstico, facilitándoles así la adaptación en cada fase de la evolución. Los estudios sobre las necesidades y la mejora en la atención del niño al final de la vida se suelen realizar sobre la percepción de las familias que han perdido un hijo, sobre todo mediante entrevistas realizadas a padres. Estas entrevistas principalmente apuntan la necesidad de que el equipo médico se comunique con la familia con honestidad y completa información, que los padres puedan tener acceso al personal sanitario y que se les facilite la expresión emocional y personal de apoyo. Asimismo, recogen la necesidad de la coordinación entre los servicios, que se asegure la integridad de la relación padres-hijo y se aborden cuestiones relacionadas con la espiritualidad, ayudando a encontrar un significado a la vida de su hijo y respetando la fe, creencias y valores de los miembros de la familia.
En la edad pediátrica hay enfermedades en las que, desde el mismo momento del diagnóstico, se establece un pronóstico fatal con una esperanza de vida más corta. En los niños graves se producen situaciones clínicas en las que la muerte es un desenlace posible. Hay que transmitir la posibilidad de fallecimiento a la familia. En estos casos se debe favorecer la presencia de los padres junto a su hijo todo el tiempo posible. Hay que animar, sin forzar, a la familia a que pase el mayor tiempo posible con su hijo, no sólo antes de morir, sino también una vez fallecido, y que participe en los cuidados, que lo asee y lo vista con su ropa preferida. Muchas familias valoran positivamente esta experiencia de tocar, besar, llorar y expresar su amor con palabras. Para poder elaborar un duelo sano es necesario experimentar vivencialmente el proceso de la muerte y la despedida. El personal sanitario intentará que la muerte tenga lugar en un entorno humano, familiar, personal y poco tecnificado, retirando las medidas que obstaculizan el contacto entre la familia y el niño cuando la muerte se espera como algo irreversible y no hay opciones terapéuticas razonables. La buena calidad en la asistencia médica conjuga el mejor nivel técnico y científico con la atención al paciente como persona. Supone comprender el conflicto humano del paciente y su familia, compartir el sentimiento dramático que genera la enfermedad e individualizar el trato con ellos, personalizando tanto la asistencia sanitaria como la relación con el paciente y su familia. La información al paciente es una parte importante en el ejercicio de las profesiones sanitarias, especialmente de la profesión médica [4]. Esta información no es una acción aislada unidireccional, de médico a paciente, sino que forma parte de un proceso de comunicación [5], fundamento de la confianza que se establece en la relación médico-paciente.
El personal sanitario desempeña un papel muy importante en la vida de los niños que fallecen y en la de su familia. En el mejor de los casos, los profesionales sanitarios pueden ayudar a todas las personas a las que afecta la muerte del niño a tomar conciencia de que han hecho todo lo que han podido para ayudar, se ha prevenido un sufrimiento evitable mediante el adecuado tratamiento de síntomas y las decisiones tomadas, y que los padres han sido unos buenos padres, facilitando la elaboración del duelo. En otros casos, la familia se encontrará con un sistema sanitario que los deja con el recuerdo doloroso de un sufrimiento innecesario, con el recuerdo de actitudes y palabras insensibles y dolorosas, y dudas durante toda la vida sobre las decisiones que tuvieron que tomar en un momento determinado [6].
Necesidades espirituales
Necesidad tiene que ver con aquella falta o carencia de algo que tenemos que satisfacer en nuestra vida. El concepto de necesidad hace referencia, como afirma Torralba [7], ‘a la naturaleza de un ser carencial, que tiene una naturaleza carencial, es decir, que no tiene la plenitud en sí mismo, que no es autosuficiente’. Podemos considerar que las necesidades espirituales son inherentes al ser humano, que emergen del interior de la persona y se manifiestan de manera transversal en cada cultura. Jomain [8] define las necesidades espirituales en un sentido amplio: ‘se trata de necesidades de las personas creyentes o no, a la búsqueda de la nutrición del espíritu, de una verdad esencial, de una esperanza, del sentido de la vida y de la muerte, o también deseando transmitir un mensaje al final de la vida’. Un informe de la OMS [9] afirma que lo ‘espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que transcienden los fenómenos sensoriales’.
La propuesta de necesidades espirituales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos [10] responde a la revisión de la bibliografía y de diferentes autores que destacan:
- La necesidad de ser reconocido como persona.
- La necesidad de volver a leer su vida.
- La necesidad de encontrar sentido a la existencia y el devenir: la búsqueda de sentido.
- La necesidad de liberarse de la culpabilidad, de perdonarse.
- La necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado.
- La necesidad de establecer su vida más allá de sí mismo.
- La necesidad de continuidad, de un más allá.
- La necesidad de auténtica esperanza, no de ilusiones falsas; la conexión con el tiempo.
- La necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosos.
- La necesidad de amar y ser amado.
Conclusiones
Los profesionales tienen el privilegio y la responsabilidad de acompañar, entender y atender al paciente y a su familia en el proceso de exploración e identificación de sus necesidades, preocupaciones y sus propios recursos para poder afrontar sus dificultades como mejor lo consideren. Y puesto que no todas las personas que se encuentran en una situación crítica por enfermedad o muerte próxima van a tener las mismas necesidades, ni en los mismos momentos, el profesional sanitario tendrá que preguntar qué desean, qué necesitan, qué les preocupa, en qué se les puede ayudar durante el proceso de adaptación personal.
Bibliografía
↵ 1. Bayés R. El sufrimiento y la muerte de los niños. Psicología de la muerte y el sufrimiento. Barcelona: Martínez Roca; 2001.
↵ 2. Arranz P, Bayés R. Aspectos psicológicos del enfermo en situación terminal. In González-Barón M, ed. Tratado de medicina paliativa y de soporte en el enfermo con cáncer. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 1996. p. 1101-14.
↵ 3. Monterosso L, Kristjanson LJ, Aoun S, Phillips MB. Supportive and palliative care needs of families of children with life-threatening illnesses in Western Australia: evidence to guide the development of a palliative care service. Palliat Med 2007; 21: 689-96.
↵ 4. Martino-Alba R, Del Rincón-Fernández C. Cómo informar a los familiares de niños graves. In Casado J, Serrano A, eds. Urgencias y emergencias pediátricas. Barcelona: Océano; 2016.
↵ 5. Levetown M. Communicating with children and families: from everyday interactions to skill in conveying distressing information. Pediatrics 2008; 121: 1441-60.
↵ 6. Salas-Arrambide M, Gabaldón-Poc O, Mayoral-Miravete JL, González Pérez-Yarza E, Amayra-Caro I. Los cuidados paliativos: un modelo de atención integral al niño gravemente enfermo y a su familia. An Pediatr (Barc) 2004; 61: 330-5.
↵ 7. Torralba F. Necesidades espirituales del ser humano. Cuestiones preliminares. Labor Hospitalaria 2003; 271: 7-16.
↵ 8. Jomain C. Morir en la ternura. Madrid: Ediciones Paulinas; 1987.
↵ 9. World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. Technical Report Series. Geneva: WHO; 1990.
↵ 10. Benito E, Barbero J, Dones M, eds. Espiritualidad en clínica. Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. Monografías SECPAL n.º 6. Madrid: Sociedad Española de Cuidados Paliativos; 2014.
Psychological and spiritual needs of children with severe encephalopathy and their families Summary. In palliative care it is necessary to evaluate and respond to the psychological and spiritual needs of the participants in order to achieve the maximum possible well-being for both the patient and his/her family. Coping with one’s own death, the loss of a loved one or the loss of some significant aspect in a person’s life is one of the most difficult challenges that human beings have to face. Death, as the maximum expression of loss, is experienced as a threat, as one of the most difficult events to cope with and with the greatest psychological impact. In the final stage of life, the patient has to deal with an important emotional impact, many losses and the need to cope with the fears that the whole situation triggers. This path cannot be chosen, but it is possible to choose the attitude taken towards the way the path is walked, so that the patient’s perception of control increases, while the sense of uncertainty and the unforeseeable nature of the situation are reduced. This article reports on the psychological and spiritual needs of the family of a child suffering from a severe disease and receiving palliative care, as well as addressing aspects related to the way they cope with such circumstances. Key words. Coping. Death. Family. Palliative care. Psychological needs. Spiritual needs. |
C. del Rincón-Fernández
© 2018 Revista de Neurología
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