Autistas y prodigios: una línea invisible
Artículo del blog Cierta Ciencia, de la genetista Josefina Cano, que recomendamos por su interés.
Joanne Ruthsatz, profesora de psicología en la Universidad del Estado de Ohio, es una de los primeros investigadores que han puesto en evidencia un posible nexo entre niños afectados de autismo y niños prodigio.
En un nuevo libro, Ruthsatz explica lo que ha aprendido sobre esa relación y sobre cómo los niños prodigio podrían no solo ayudar a conocer mejor el autismo sino que podrían indicar buenas vías para nuevos tratamientos.
Las evidencias encontradas por ella y sus colegas sugieren que los prodigios son personas que podrían haber sido autistas. Tienen en común muchas de las características de las personas con autismo, pero no las deficiencias.
Ruthsatz y otros especialistas creen que los prodigios podrían tener algunos genes que refrenan las deficiencias asociadas con el autismo y que permiten que el talento florezca y se exprese.
Ruthsatz discute su investigación en el libro "The Prodigy´s Cousin: The Family Link between Autism And Extraordinary Talent", escrito con su hija, la periodista Kimberly Stephens. El libro cuenta muchas historias asombrosas y es el compendio de 18 años de investigación en niños prodigios, que le permitió a Ruthsatz descubrir que bastantes de estos tenían parientes que sufrían de autismo.
Joanne Ruthsatz, profesora asistente de psicología en la Universidad del Estado de Ohio, es una de los primeros investigadores que han puesto en evidencia un posible nexo entre niños afectados de autismo y niños prodigio.
En un nuevo libro, Ruthsatz explica lo que ha aprendido sobre esa relación y sobre cómo los niños prodigio podrían no sólo ayudar a entender el autismo sino que podrían indicar buenas vías para nuevos tratamientos.
“Nuestra evidencia sugiere que los prodigios son personas que podrían haber tenido autismo, haber sido autistas, pero no. Ellos tienen en común muchas de las características de las personas con autismo, pero no las deficiencias” dice ella.
“Creemos que los prodigios podrían tener algunos genes de resiliencia que frenan o mantienen en su sitio las deficiencias asociadas con el autismo y que permiten que el talento florezca y se exprese”.
Ruthsatz discute su investigación en el libro The Prodigy´s Cousin: The Family Link between Autism And Extraordinary Talent*, escrito con su hija, la periodista Kimberly Stephens.
El libro cuenta muchas historias asombrosas y es el compendio de 18 años de investigación en niños prodigios, que le permitió a Ruthsatz descubrir parientes que sufrían de autismo. Ya el primer niño prodigio estudiado en 1998 tenía un primo autista.
El libro recoge decenas de entrevistas con los niños y sus padres, registros médicos, informes de educación recibida, videos y fotografías y todas las investigaciones previas. Para entender cómo las habilidades de los niños prodigio se conectan con el autismo se apoyó en cientos de estudios académicos, conversaciones con expertos en el campo. Una cantidad enorme de material crudo, lleno de joyas de información sobre niños extraordinarios, científicos intrépidos, hallazgos asombrosos y padres dedicados hasta la obsesión. El material fue usado para contar una historia científica que a la manera de una persecución de detectives permitió saber qué es lo que hace que una mente sea prodigiosa.
El campo de estudio de mentes prodigiosas no es uno especialmente nutrido. A pesar de la fascinación perenne con estos niños, la investigación sobre las raíces de sus habilidades es más bien escasa. En parte tendrá que ver con la baja frecuencia en la población –son más bien casos aislados– lo que resulta en que las habilidades de los niños prodigio continúen siendo un misterio. Cómo puede un niño que aún va en el automóvil atado en el asiento de atrás componer una pieza de música clásica o hablar de astrofísica? Aunque una vez que se considera la posibilidad de que las brillantes habilidades tienen algo que ver con el autismo, las piezas del rompecabezas empiezan a encajar.
Ruthsartz ha estudiado hasta el momento más de 30 niños prodigio, la mayor muestra creada hasta el momento. Ella ha encontrado que más de la mitad de ellos tienen un pariente cercano afectado de autismo. Algunos de ellos, varios parientes autistas.
“Hemos aprendido que no es una coincidencia. Estos prodigios y sus parientes con autismo tienen un nexo genético”, dice la autora.
En un estudio publicado el año pasado, Ruthsatz y sus colegas descubrieron que una mutación en el cromosoma 1 se encuentra en los niños prodigio y sus parientes autistas. No se detectó en los demás parientes.
“Es un nexo fascinante, pero es tan sólo el inicio de la investigación genética”. “Estoy muy excitada sobre lo que nos van a contar los estudios del ADN”, señala Ruthsatz.
La autora está trabajando ahora con un equipo de investigadores de la universidad McGill, en Canadá, para encontrar supuestos genes de resiliencia en los niños prodigio.
Tratar de aprender sobre una enfermedad estudiando personas que no la tienen no es nada nuevo en la ciencia. Los investigadores del sida han encontrado personas que debiendo tener la enfermedad no la desarrollan. Los científicos descubrieron que estas personas, infectadas con el VIH, tienen una mutación que no deja que las células inmunológicas blanco del virus lo dejen entrar pues han perdido los receptores. “Las personas con esta mutación son los prodigios del mundo del sida y pueden ser de invaluable ayuda para los parientes que se contagien con el virus”.
Dada la existencia de un nexo genético, no es sorprendente que los prodigios y quienes sufren de autismo tengan mucho en común. Los niños prodigio tienen características autísticas, esa extraordinaria atención a los detalles y esa tendencia a la obsesión.
Estas similitudes puede apuntar a una nueva manera de pensar sobre el autismo y con ello a desarrollar métodos para ayudar a quienes lo sufren.
Un camino esperanzador tiene que ver con lo que se conoce como “entrenar el talento”. Cuando los padres de un prodigio perciben que su hijo tiene un talento extraordinario para las artes, las matemáticas o la astronomía, entienden que deben nutrir ese talento, aún si está cercano a la obsesión.
Los niños con autismo sufren también con frecuencia de obsesiones con situaciones o talentos. Pero debido a su incapacidad de comunicarse y mostrar emociones, los padres, con frecuencia, no los dejan seguir y persistir en esas obsesiones.
Ruthsanz ha encontrado que en algunos pocos casos, los padres les han permitido a sus hijos con autismo, perseguir sus pasiones.
“A cambio de enfocarse de forma total en enseñarle al niño autista a hablar o a hacer contacto visual, los padres deberían dejar que su hijo haga las cosas que más le gustan, sea lo que sea”, dice la autora.
“En algunos casos los niños se excitan con su talento particular, se sienten bien con ello y quisieran comunicarlo. El lenguaje, la comunicación y las habilidades sociales vienen parejas con sus habilidades crecientes”.
Ruthsatz advierte que este postulado no funciona en todos los niños autistas y que aún no ha sido científicamente probado hasta ahora. Además es poco probable que un único tratamiento pueda ayudar a todos los niños con autismo dado que la dolencia parece ser un conjunto de diferentes desórdenes relacionados, no una entidad única.
“Tratar de encontrar un tratamiento que funcione para todo el mundo basado tan sólo en la similitud de los síntomas es como tratar a todas las personas que tienen problemas para respirar en un momento dado aplicándoles la maniobra de Heimlich: ayudará a quienes se han atragantado pero no a quienes sufren de una reacción alérgica”.
Mientras la investigación para tratamientos del autismo continúa, Ruthsanz dice que aún hay mucho por aprender de los prodigios.
“La verdad estamos apenas en el inicio de esta investigación. Estoy muy excitada por lo que el futuro nos pueda deparar”, finaliza la autora.
*The Prodigy´s Cousin: The Family Link between Autism And Extraordinary Talent. Penguin Random House. 2016
El libro aún no ha sido traducido al español. Además a saber el título que tendrá.
http://www.psicologosmontevideo.com/lic-psic-gonzalo-cosenza
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